Para conversar sobre inclusión de personas con discapacidad, el periodista e intelectual Clodovaldo Hernández tuvo como invitado en su espacio Cara a Cara al economista y analista financiero José Grasso Vecchio, quien preside la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid).
Grasso Vecchio se ha desempeñado en cargos gerenciales dentro del sector bancario de Venezuela y también presidió la Liga Venezolana de Beisbol Profesional entre 2007 y 2013.
Grasso Vecchio relató que su incursión en el mundo de las personas con necesidades especiales se produjo tras el nacimiento de su primera hija, Andreina, quien tiene Síndrome de Down.
«Esta es una oportunidad para que todas las personas, no solamente las que tienen Síndrome de Down, sino todas las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad sean aceptadas plenamente por la sociedad y tengan el ejercicio de todos sus derechos», aseguró.
Pese a esto reconoció que la noticia le produjo un ‘shock’, porque para entonces tenía escasa idea de las implicaciones que entraña esa condición, pues lo común es esperar que el embarazo y el parto transcurrirán sin incidencia.
No obstante, él y su círculo familiar no se quedaron en el duelo y la incomprensión, sino que asumieron una actitud proactiva, gracias a que recibieron «muy buenos consejos de mucha gente que había transitado por esa experiencia» centrados en la normalización.
Esta idea la entiende como sinónimo de garantizar que el niño o la niña con la así llamada «Trisomía 21» pueda acudir «a una escuela regular para que sea aceptado y sea integrado», al tiempo que recibe «la mayor estimulación posible», que si bien no corrige las dificultades intelectuales asociadas al síndrome, sí permite importantes mejoras.
En reciprocidad a la cooperación recibida, Grasso y su familia se aprestaron a compartir su experiencia con otros padres que se enfrentaban por vez primera a ese desafío a través de Avesid, desde donde se han impulsado diversas estrategias de integración de las personas con necesidades especiales, especialmente en el ámbito educativo y laboral.
Sin embargo, desde su punto de vista, si bien «no sobra» que existan leyes que obliguen a la inclusión en estos dos entornos, «hay que convencer para que la gente lo haga de corazón» y que las personas, empresas, educadores y todo el cuerpo social tengan conciencia sobre estos asuntos.
«La mejor educación que le podemos dar a nuestros niños, a nuestros jóvenes para el día de mañana, es que no todos somos iguales y que todos debemos aceptarnos y respetarnos. Ese es el reto fundamental», argumenta.
Derribando mitos: Qué es y qué no es el Síndrome de Down
El activista precisa que el Síndrome de Down es una condición genética derivada de un exceso de cromosomas, pues normalmente son 46 y en este caso, hay 47.
Esta sobreabundancia cromosómica, explica, causa importantes desajustes en el plano intelectual, pero no solo. Además, al ser una condición derivada de la información genética, no puede ser cambiada, curada o tratada, porque no es en sí una enfermedad.
Con todo, asegura que no todos los casos son iguales y que incluso hay algunas personas –que en la jerga médica se conocen como ‘el mosaico’– donde si bien está presente una alteración genética, su expresión no afecta a todos los cromosomas y son casi indistinguibles de una persona sin esa condición, al punto de que pueden ser capaces de estudiar en la universidad o desempeñarse en trabajos que requieren un alto nivel de exigencias.
Sobre las causas, subraya, no se ha determinado ninguna específica, si bien investigaciones apuntan que si una mujer se embaraza cuando tiene más de 40 años, la probabilidad de incidencia del Síndrome de Down se incrementa, sin que el dato deba interpretarse en términos causales. «Mi esposa tenía, cuando nació Andreina, 23 años apenas», ilustro, a modo de advertencia contra esta idea solo parcialmente cierta.
En relación con la identificación de la condición antes del parto, Grasso Vecchio refirió que solo es posible identificarla a través de un examen llamado amniocentesis.
En su caso, comentó, él y su esposa decidieron no hacer el examen en ninguno de los embarazos en los que nacieron sus cuatro hijos, pero enfatizó que respeta a quienes tras recibir la noticia de que su hijo o hija nacerá con Síndrome de Down, deciden poner fin a la gestación.
«Ahora voy a poner la otra cara de la moneda: gente que va y adopta a una persona con Síndrome de Down o con necesidades especiales. Ese es un gesto del fue sabiendo que había problemas y los asumió», contrastó.
Una experiencia desafiante, pero posible
Grasso Vecchio no deja de lado que el manejo apropiado de la condición es un desafío, pero asevera que en su caso ayudó mucho que otros padres cuyos hijos nacieron con Síndrome de Down lo visitaron en compañía del hijo o hija, compartieron su experiencia y se percataron que podían ser felices.
Esa experiencia lo marcó y la ha seguido replicando. «Nosotros lo que hemos hecho es ir a hablar con las personas, con esos padres [para] explicarles cuál ha sido nuestra vivencia, cuál ha sido nuestra experiencia; darle el consejo de que lo más importante es que le den mucho, mucho amor y los integren. Si tienen otros hijos, que sea uno más de la familia, que salgan con los demás, que los lleven si van al cine, si van al parque o a cualquier otra actividad», detalló.
En su decir, esto se contrapone abiertamente con lo que calificó como «historias del pasado», según las cuales las personas con necesidades especiales eran ocultadas del ojo público.
«Ese es un terrible error. La persona, en la medida en que tú la llevas a vivir en sociedad, en familia a salir, a comer en la calle, a hacer, va a copiar unos buenos hábitos y unos buenos patrones de comportamiento y le vas a dar herramientas para que sea hábil, para que se defienda», argumentó.
Grasso Vecchio destacó que con la orientación adecuada, un niño o niña con Síndrome de Down efectivamente no hará las cosas en el tiempo de las personas que no presentan esa condición, pero lo hará. Se refiere a acciones como caminar o hablar, para las que hay terapias que pueden producir, en muchos casos, resultados notables.
«Cuando la persona ve que va a tener una vida normal, que recibirá amor, que va a ganar habilidades sociales, familiares, laborales, eso les empieza a dar una gran tranquilidad de vida», señaló.
Cuidados, oportunidades de estudio y trabajo en personas con Síndrome de Down
El activista refiere que como sucede en muchos los ámbitos de la vida, «la madre tiene un rol fundamental» y el cuidado de las personas con Síndrome de Down no es ni por mucho una excepción.
«Con esto, que me disculpen los grandes padres, porque los hay y hacen grandes esfuerzos y salen para adelante enfrentando estas situaciones y manejándolas de manera entusiasta (…), pero, por supuesto, la madre es la que tiene un rol fundamental en la vida de la familia», afirmó.
Desde su óptica, tras esta feminización del cuidado de las personas con necesidades especiales también hay otro subtexto: la manera como los progenitores reaccionan a una situación tan desafiante como el Síndrome de Down.
Con base en su experiencia, puntualiza dos posibles reacciones: la solidificación del grupo familiar que decide plantarle cara al asunto unido y los señalamientos mutuos, que a menudo derivan en el distanciamiento de uno de los padres del hijo con Síndrome de Down.
«Es importante aclararlo: esto no es culpa de la mamá, no es culpa del papá, no hay una predisposición hereditaria. Nada que ver. Es simplemente un asunto de ingeniería genética que, en ese proceso, es una lotería», enfatizó.
Acaso por desconocimiento, desliza, las personas que por inmadurez u otros motivos deciden dar un paso al costado, no tienen en cuenta que «que ayudar, entrenar a todo lo que es la inclusión, funciona; que estas personas son maravillosas (…), son buenos, no dicen mentira, no tienen malicia, son unas almas generosas y buenas», que pueden gestionar eficazmente sus vidas.
Asimismo, frente a la narrativa que asegura que una persona con limitaciones cognitivas no es capaz de realizar ningún trabajo, sostiene que «hay trabajos para todos» y que las personas con Síndrome de Down son particularmente apropiadas para desempeñarse en trabajos que son repetitivos.
«Por supuesto, tú vas a adaptar el trabajo a las capacidades que tenga la persona, pero ese tipo de trabajos, que son repetitivos y que a lo mejor otra persona diría ‘qué fastidio’, esta persona no solamente te lo va a hacer, te lo va a hacer bien y va a estar súper agradecida con el empleador por la oportunidad que tiene», alega.
Empero matiza que tras la pandemia, la inclusión de personas con Síndrome de Down en entornos laborales se ha detenido casi por completo, toda vez que se trata de una población vulnerable, pero aclara que es una situación contingente que terminará en algún momento y se comenzará nuevamente a contratar.
Avesid también tiene incidencia en el ámbito educativo. Antes de la aparición de la COVID-19 su modelo de enseñanza era enteramente presencial, pero lograron adaptarse exitosamente al modelo a distancia.
«¿Qué clases damos? Allí se da canto, se da música, se dan clases de matemática, se da geografía. Todas de una manera diversa, divertida y al alcance de las capacidades de nuestra población. Se llevan a esa dinámica que sea entendida y que sea bien llevada por ellos y esa población disfruta las clases. Es algo mágico», relata, añadiendo que las clases se dictan diariamente y el horario es «duro», quizá para descartar la noción errada de que se trata de un plan de estudios condescendiente antes que adaptado.
Independencia personal, salud sexual y reproductiva: los aportes de Avesid
Grasso Vecchio asegura que como sucede en la población general, la esperanza de vida en las personas con Síndrome de Down se ha incrementado notablemente, pues considerando la situación globalmente, disponen de acceso a tratamientos médicos que permiten corregir incluso afecciones cardíacas congénitas que otrora signaban su deceso a tempranas edades.
El comentario viene ha lugar porque eso significa que las personas que nacen con esta condición se hacen adultas y, en coherencia con lo antes planteado, lo ideal sería que vivieran una vida lo más normal que sea posible: es decir, independiente.
A este respecto mencionó que Avesid ha tejido lazos de cooperación con España, país que se ha abocado al estudio de esta discapacidad, desde hace más de tres décadas y ha logrado implementar programas de autonomía exitosos.
«Ellos han venido creciendo en esa etapa de la autonomía con Síndrome de Down y tienen personas que están incluso con vidas independientes», aunque precisa que hay otras variables que influyen como el tamaño de la ciudad o poblado en el que vive, la distancia de traslado o la calidad el transporte.
Lamentablemente, reconoce, una iniciativa semejante, que incluye entre otros asuntos la salud sexual y reproductiva de las personas con trisomía 21, no ha podido implementarse en el país.
Sobre esto último se permitió comentar que desde el aprendizaje, Avesid es partidaria de no impedir relacionamientos sexoafectivos entre personas con Síndrome de Down, pero sí de evitar los embarazos, visto que la probabilidad de que la anomalía genética se presente en la descendencia es mucho más alta que en otras condiciones.
«No tengo dudas de que serían unos maravillosos padres, porque son unas personas tan buenas… Pero, honestamente, no recomendamos esa vía», apunta.
No obstante, pese a las diferencias que los separan del estándar europeo, el objetivo de ofrecer respaldo para que las personas con Síndrome de Down puedan llevar una vida plena, integrada y feliz no desaparece del horizonte de Avesid.
La asociación, con sede en Caracas, se encarga de ofrecer a estas personas servicios para monitorear integralmente su desarrollo desde el nacimiento, incluyendo consultas médicas especializadas y terapias varias.
«Hay una cantidad de personas a las que se les da acceso, aún cuando no tienen los medios para poder atender estos servicios», destaca Grasso Vecchio, a pesar de que se trata de una organización sin fines de lucro que enfrenta limitaciones presupuestarias.
A esto suma lo que califica como «la mejor biblioteca» del país sobre el Síndrome de Down, que está abierta para profesionales sanitarios, padres y estudiantes, así como alianzas estratégicas con organizaciones en las principales ciudades del país, que permiten extender su alcance hacia el interior, consulta telefónica de dudas, difusión de material científico, talleres y hasta seminarios internacionales, estos últimos suspendidos por causa de la pandemia.
«Muy agradecido siempre con todos los que han venido, porque eso no nos costaba nada. ¿Cómo ocurre eso? Los profesores que vienen de Europa no cobran, las líneas aéreas daban las facilidades con los pasajes, los hoteles acá nos daban las facilidades para hospedarlos y, entonces, de nuevo los costos vuelven a ser simbólicos», ilustra.
Para concluir precisó que los interesados pueden consultar el sitio web de Avesid –www.avesid.org–, donde conseguirán la información de contacto telefónico y de redes sociales en las que, afirma, están «permanentemente activos».
Además exhortó a la población general a derribar falsas barreras erigidas contra la integración de personas con necesidades especiales en sitios como las escuelas, sobre la base de creencias equivocadas como que la presencia en el aula de una persona con discapacidad intelectual perjudicará o atrasará al resto de los estudiantes.
«No, más bien lo que va a hacer es enseñale a su hijo la importancia de la inclusión, la importancia de que todos debemos querernos y respetarnos. Aún con las diferencias que tengamos, todos tenemos derecho a estar en la sociedad, a ser respetados y esa persona con necesidades especiales tiene todavía más derechos. Hay una importante fibra humana a desarrollar que es la solidaridad. Esto, lejos de perjudicar a su hijo o al resto del grupo, los va a beneficiar», arguyó.
(LaIguana.TV)
