Una madre contó la desgarradora historia y los momentos finales de su hijo de cinco años, que murió en brazos de sus padres. Sam Liew, de Mickleover, Derby, inicialmente se pensó que tenía un “virus común y corriente” cuando tuvo fiebre.

Sin embargo, su estado se deterioró rápidamente y, cuando cayó repentinamente en una serie de convulsiones, fue trasladado de urgencia al hospital. Los padres de Sam, Rachel y Jim, observaron horrorizados e impotentes cómo los médicos intentaban frenéticamente averiguar qué ocurría.

Colocaron a Sam que no respondía en un coma inducido y probaron todos los medicamentos anticonvulsivos posibles durante las siete semanas siguientes.

Descubrieron que Sam padecía una enfermedad increíblemente rara, de las que se dan un caso en un millón, llamada síndrome de epilepsia febril relacionada con la infección (FIRES, por sus siglas en inglés), que suele desencadenarse por una infección menor, como un resfriado.

Trágicamente, las agresivas e incesantes convulsiones causaron un daño cerebral catastrófico, borrando cualquier posibilidad de que Sam pudiera llevar una vida de calidad decente.

Al cabo de siete semanas, las chances de Sam se agotaron y los médicos decidieron suspender el tratamiento y retirarle el respirador artificial. Aquella mañana del 8 de mayo de 2021, Rachel dijo que “el tiempo pareció haberse detenido”.

“Le dijimos que no se asustara, sino que se abriera camino hacia la luz y que se encontraría con personas que le querían tanto, tanto…”, contó el padre sobre los últimos momentos de su hijo.

“Y así, nuestro precioso bebé falleció en brazos de su mamá y su papá”. Rachel y su hermana

Últimas palabras

Rachel recordó que Sam tuvo “una temperatura muy alta, un ligero malestar y letargo” durante un fin de semana en marzo de 2021.

Dijo: “Le pregunté si quería beber agua. Me dijo que no, mami, lo que me pareció extraño después de haber tomado la medicación”. “No lo sabía en ese momento, pero fueron las últimas palabras que le oiría decir a mi hijo”.

“Senté a Sam en la mesa de la cocina mientras le daba un vaso de agua antes de dormir y me di cuenta de que estaba babeando y haciendo burbujas. “Medio riendo y medio asustada le pregunté por qué estaba haciendo burbujas. Sam no respondió… Se desplomó inconsciente en mis brazos”.

Rachel llamó a emergencias y Sam fue trasladado al servicio de urgencias infantiles. En la ambulancia ya no hablaba, ni lloraba, ni buscaba a su madre. “En la ambulancia supe que algo iba muy mal con Sam, llámalo intuición de madre”, dijo Rachel.

Sam sufrió otras dos convulsiones en el hospital que comprimieron sus vías respiratorias, y se decidió que había que trasladarlo a la Unidad de Cuidados Críticos Pediátricos del Queens Medical Centre de Nottingham. Los médicos lo pusieron en coma inducido y sus padres, aunque angustiados, estaban seguros de que las convulsiones podrían detenerse.

Les aseguraron que había un “enorme protocolo de medicación anticonvulsiva” que podía administrarse a Sam. Sin embargo, recuerda Rachel: Al principio, los medicamentos funcionaban, pero luego su cerebro encontraba una forma de evitarlos y volvía a tener convulsiones”.

“Fue devastador y me rompió el corazón. Estaba aterrorizada, destrozada emocionalmente y hecha polvo”. Un equipo de neurólogos reveló que Sam tenía FIRES, que hace que un niño previamente sano tenga convulsiones consecutivas que se prolongan durante 24 horas o más.

La Fundación para la Epilepsia dice que los niños con FIRES tienen una infección relativamente menor con fiebre entre dos semanas y 24 horas antes de la aparición de los ataques. Aproximadamente uno de cada 10 niños con FIRES muere, y los que sobreviven sufren una discapacidad a largo plazo.

(Clarín)

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