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La historia del “Niño Lobo” en Venezuela: No queremos que nuestro hijo sea discriminado
Marzo 2, 2015
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Cristopher Chiu nació con pelos en todo el cuerpo. Los médicos le dijeron a sus padres que no se asustaran, que el niño sufre de hipertricosis lanuginosa, también conocida como síndrome de Ambras, o más comúnmente, como síndrome del “Hombre Lobo”. El pediatra que lo recibió al nacer lo primero que les dijo fue que el pequeño era muy “peludo”.

 
Después de innumerables exámenes y consultas médicas con diversos especialistas, lograron determinar —a los cinco meses de haber nacido el bebé— el síndrome responsable del crecimiento indiscriminado de pelo en todo su cuerpo. Solo la palma de las manos y los pies quedaron exentos de esta supuesta malformación genética.

 
La mamá se ha vuelto una experta en la materia. Lizmar Marcano abre sus mayores temores y deseos en función del bienestar de su pequeño hijo de apenas dos años. Llevan una vida normal. El niño juega encantado al lado de su padre con una tableta, disfruta de los números y las comiquitas, ajeno a la preocupación de sus papás.

Durante la conversación con ellos, en su residencia en Guarenas, la palabra “normal” se cuela varias veces, mientras voltean a ver a su único hijo, que sigue abstraído en su mundo de inocencia. El pequeño todavía desconoce la realidad que le tocará vivir, en caso de que sus padres no logren la cruzada planteada desde hace dos años: “quitarle el peso tan duro que tendrá en su camino”.

Lizmar reconoce que el caso de su hijo es muy extraño, nada común, y que solo lo padecen cerca de 100 personas en el mundo entero. Generalmente es hereditario, aunque en el caso de Cristopher fue espontáneo, aún más extraño.

De acuerdo con las diligencias practicadas ante las autoridades en busca de ayuda, los padres del niño lograron determinar que en el país es el primer caso, al menos registrado, según les informaron en el Ministerio de Salud.

El pequeño es el segundo hijo de la pareja Chiu-Marcano. Sin embargo, hace tres años el matrimonio debió enfrentar el doloroso momento de la pérdida de su primogénito Lincoln. El niño nació con una atresia esofágica, que impidió la comunicación entre el esófago y el estómago, además de sufrir otras complicaciones que su cuerpecito no logró soportar.

La muerte del pequeño Lincoln significó un fuerte golpe para la pareja, era un niño esperado, deseado y buscado, por ello se practicaron diversos exámenes para descartar que el cuadro del niño no estuviese vinculado con algún problema desconocido por ellos.

Luego de estar totalmente seguros decidieron embarcarse en la nueva experiencia. Cristopher nació por cesárea con su padre de principal testigo. A las pocas horas, la felicidad pasó a ser susto e incertidumbre.

Los exámenes médicos volvieron a estar a la orden del día, la angustia y la ansiedad de no conocer el padecimiento hizo que su hijo pasara de médico en médico. El pequeño fue examinado por pediatras, genetistas, dermatólogos, endocrinos para conocer el porqué de su aspecto.

Al momento de nacer el niño presentó abundante pelo en la frente. El pediatra le señaló con cierto asombro a los padres que quizás el vello podría caerse con el paso del tiempo, como ocurre con los recién nacidos. Sin embargo, con el paso de los días el cabello se fue extendiendo, cubriendo por completo la humanidad del niño. Hoy es más profuso en sus hombros y espalda.

“Yo no le echo cremita”, dice su mamá al hablar de sus cuidados diarios. Es lo único distinto en relación con otros niños de su edad. Nuevamente la palabra normal y sano saltan de la boca de Lizmar, mientras el niño continúa absorto en su mundo electrónico.

El pequeño lo cuida por los momentos su abuela, junto con un sobrinito dos meses menor que Cristopher. Pero ya este año tienen previsto escolarizarlo y enfrentarlo a su primera gran prueba de fuego: el rechazo propio de los niños, que ya lo conocen, solo que el pequeño todavía no se percata, como tampoco lo hace de su aspecto y las diferencias que presenta en relación con las otras personas, según acotan sus padres.

En el intento de proporcionarle a su niño normalidad, Cristopher pasea con su familia, va a zoológicos, a centros comerciales, cines y parques. En cada salida deben lidiar con las miradas inescrupulosas e indiscretas de las personas presentes en el lugar.

“Una vez fuimos a un centro comercial y un sujeto empezó a perseguirnos. Me asusté mucho, me tenía bastante incómoda. Al final, cuando estábamos en el parque, mientras el niño jugaba, se me acercó para preguntarme si tenía cola. En ese momento me di cuenta que tenía un problema mental, si mi hijo tiene un problema estético, él tiene un problema mental”, recuerda Lizmar alguna de las tantas anécdotas que ha tenido que vivir con su hijo.

Reconoce que ella trata de ignorar a las personas, pero no por ello no le deja de molestar que se acerquen con cualquier pretexto a preguntarle “¿Él nació así? ¿Pero qué tiene? ¿Es un niño normal?”.

Ante estas inquietudes ella afirma mil veces que este síndrome no es contagioso, no es mortal, no es una enfermedad, ni le resta capacidades al niño amante de la arepa, de Pepa y de Marcha y el oso, que es “tierno, cariñoso y un poco tímido, en el primer contacto”.

Por lo pronto, la esperanza de estos padres en un intento de darle una vida libre de discriminación a su hijo, está puesta en un tratamiento que se está practicando por primera vez en Brasil a una “niña lobo” de tres años. Es el primero en realizarse en una persona tan pequeña, afirma Marcano.

El costo del tratamiento se eleva a casi 100 mil dólares, y su aplicación dura dos años. Se deben aplicar dos sesiones por mes, para un total de 48, cada una cuesta dos mil dólares. Está basado en radiaciones con láser, para eliminar el exceso de vello corporal.

Los padres de Cristopher conocieron de esta posibilidad a través de un reportaje transmitido en un programa de televisión. De inmediato entablaron contacto con el doctor responsable, Zacharias Calil, quien les explicó que mientras más pronto comiencen el tratamiento mejor y les recomendó que inscribieran al niño en el sistema de salud público de Brasil, para así aliviar los costos.

Sin embargo, se han encontrado con grandes obstáculos para lograr este cometido, el principal que entre Brasil y Venezuela, países Unasur, no hay un convenio en materia de salud, lo que dificulta el ingreso del pequeño en la red de salud pública del vecino país y debido a los altos costos del tratamiento les es imposible costearlo por cuenta propia.

Desde enero han realizado múltiples diligencias, han intentado varias reuniones con personeros del Gobierno en procura de que los ayuden a obtener el financiamiento. “Estamos conscientes que a juro tenemos que pasar por el Gobierno, porque aparte el tratamiento es en dólares, e implicaría que nos mudáramos, ya que esto es un problema de familia que nos atañe a los tres”, explica Lizmar, quien afirma que no desfallecerá en su intento por blindar la felicidad de su hijo.

Para los Chiu Marcano en los actuales momentos es fundamental que la canciller Delcy Rodríguez los reciba para explicarle el cuadro de Cristopher. En la embajada de Brasil les informaron que mientras no reciban una comunicación directa de las autoridades venezolanas no pueden proceder de alguna manera, por ello ruegan su atención.

Están conscientes de lo cuesta arriba que puede ser la meta, pero no les importa tocar todas las puertas necesarias para lograr su cometido. Lincoln y Lizmar están dispuestos a todo con tal de dibujarle una sonrisa y proteger del rechazo, tanto de niños como de personas ignorantes, a su pequeño niño.

 

(Panorama)